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#兒童發展評估(影片是重點㊙️)
#SMA(脊髓性肌肉萎縮症)
#新生兒
#發展遲緩
#新手父母
♥️迎接新生命的到來後，隨之而來的是便開始注意照顧孩子需要的大小事。許多家長對於孩子的發展是否落入正常範圍有許多的困惑。小寶貝有時候好像聽得懂指令，有時候又好像不大懂，到底在這個年紀是正常的嗎？孩子很快就會走路了，但還不大會說話，究竟是不是像長輩說的「大隻雞晚啼」呢？是否只要耐心等待，時間一到孩子就會「不鳴則已，一鳴驚人」呢？還是孩子真的有發展遲緩的可能性呢？
🔺️兒童發展包含了感官、語言、動作、情緒和認知五大面向，而發展的歷程可能受到遺傳、染色體異常、孕期營養攝取或服用的藥物、產程狀況等影響，而寶寶出生後是否受到意外傷害、罹患腦部疾病、早期環境經驗、家庭狀況或教養態度也都和孩子的發展息息相關。在照顧和教養孩子的路上，不免會面臨許多的疑惑或擔心，因此了解兒童發展概念、順序，並接納孩子個別發展特性與性格特質，便是家長們最重要的功課了！
透過兒童發展評估來了解是否有需要轉介並連結通報中心的資源，透過「醫師、職能治療師、物理治療師、語言治療師、臨床心理師、聽力檢查人員、視力檢查人員及社工師」專業的評估，必要時基因遺傳檢查諮詢才能進一步釐清孩子是否需要專業的協助。假如寶寶在發展上有些落後了，把握孩子們腦部可塑性最佳時接受早期療育，更有機會能夠減緩並改善發展遲緩的情形，甚至逐漸追上正常發展的里程碑。
🔳少部分發展遲緩與遺傳性罕見疾病有關，如SMA(脊髓性肌肉萎縮症)，目前已有健保給付藥物，透過產前篩檢/新生兒篩檢及新生兒時期發展評估若能及早發現，正確就醫，就能幫助SMA寶寶順利成長。
ps：感謝臺灣兒童健康暨身心發展協會補助製作🙏
「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #精神疾病汙名化 #星星的孩子 #自閉症 #泛自閉症障礙 #廣泛性自閉症 #亞斯伯格症 #廣泛性發展障礙
林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
本集主題：「覺察孩子的焦慮危機：咬手、拔頭髮、猛眨眼……從辨識警訊開始，讓孩子學會紓解焦慮，安定成長」介紹
訪問作者：王意中 心理師
內容簡介：
老愛啃指甲、考試流手汗、上學肚子痛、上臺就口吃、分離焦慮、社群憂慮、別人被罵他卻哭、分組就想逃、不斷洗手的強迫行為……
｛｛焦慮，需要被懲罰嗎？｝｝
→焦慮無法完全消失，但學會辨識、彈性思考、適切表達，大人跟孩子都一定能與焦慮和平共處。
◆◆◆
●市面少見，專門解決兒童、青少年焦慮的臨床心理專書。
焦慮是警訊，提醒我們：
孩子內心在受苦，無法解決，需要我們更細膩去觀察、去瞭解、去協助。
孩子不說，不表示沒事。
●焦慮未好好處理，將成為跟著孩子一生的噩夢！
「我警告你，如果你偷書被我抓到，你就完蛋了！」
書店老闆隨口一聲警告，卻在男孩心裡烙印上巨大汙點，引發害怕犯錯的無盡壓力。從此，他寫字一定要用尺才覺得工整，而寫錯字、數字有錯……任何小瑕疪都會立刻喚出創痛，爆發焦慮。
但是無論再痛，他從未對大人說。
那個小男孩，就是王意中心理師。他決定成為兒少心理師，正是因為傷痕累累地走過，更能體會：
●孩子內心焦慮，往往說不出口，但表現於外在行為是求救：「幫幫我！我想要擺脫痛苦！」
焦慮是很常見的情緒，說來就來，無法控制，更不能說停就停。焦慮不只表現在一處，可能同時有不同狀況。
壓制、懲罰和責罵無法解決焦慮，只是硬逼孩子壓抑情緒，但是焦慮的「源頭」沒有好好處理，孩子將一輩子受影響，失去自信，人際、學習與生活受挫。
本書針對從幼兒到青少年的常見焦慮狀況，協助大人先冷靜自己，同時提出具體、周全的方法，陪伴孩子舒緩當下的緊繃，進而學會當焦慮來襲時，更有能力跳脫情緒困境，出聲呼救。
【深呼吸，以靜心傾聽取代怒氣責罵，讓我們成為孩子生命中最重要的安定力量。】
作者簡介：王意中 臨床心理師
王意中心理治療所所長、臨床心理師、教育部部定講師、《親子天下》嚴選部落客、《Baby Home》駐站專欄作家、《未來Family》數位專欄「過動的美好天地」作家、《國語日報》專欄作家。
於宜蘭成立宜蘭縣第一所經衛生主管機關合法立案之心理治療所，目前演講場次已超過2000場，是許多家長與老師心中極為信賴的心理師。
高雄醫學院行為科學研究所第一屆碩士畢業，曾擔任振興復健醫學中心復健醫學部臨床心理師、中華民國過動兒協會諮商師及國軍八○二總醫院精神科臨床心理師，並曾於實踐大學家庭研究與兒童發展學系、經國管理暨健康學院幼兒保育系擔任兼任講師。
合作經歷，包括臺北市、新北市、基隆市、宜蘭縣校園系統（輔導諮商及特教服務）、臺北市家庭暴力暨性侵害防治中心、幸夫愛兒園、中華民國發展遲緩兒童基金會、社團法人台灣赤子心過動症協會、財團法人赤子心教育基金會及伊甸社會福利基金會等，提供心理專業服務。
於網路上，經營「王意中部落格」，分享早期療育及兒童青少年心理衛生等資訊，部落格的參觀人次已突破四百萬！
作者粉絲頁： 王意中、 王意中心理治療所
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本集主題：化解孩子的「對立反抗」介紹
訪問作者： 王意中 臨床心理師
內容簡介：
「你甩什麼門啊？」
「那你凶什麼凶！」
最讓家長、老師頭痛又心痛的
教養難題，終於有了解方。
◎親子與師生，從幼兒園、小學、國中到高中，
「對立反抗」的預防、脫困、見招拆招及關係修復。
❙對立反抗孩子心裡，其實是一道又一道傷痕。❙
我們不希望哪些情緒、行為在孩子身上出現，
最簡單的方式就是：
我們自己不要出現這些行為和情緒。
‧「我不要回家！我還要玩！」說好的遊戲時間到了，但孩子躺在地上哭鬧，大家對你們指指點點，好丟臉……為什麼孩子老愛這樣耍賴？
‧上課了，老師剛走進教室，那孩子又開始吵。「今天也沒辦法好好上課吧，他是故意的，其他課都沒事……為什麼專找我麻煩？」
‧「你就是愛唱反調！我不信治不了你！」你被激得氣極了，孩子嗆聲，你也直接嗆回去，變成惡性循環……這個關係的「結」，怎麼解？
◎曾幾何時，我們和相愛的孩子之間，只剩互看不順眼？
對立反抗孩子愛生氣、愛挑釁、愛爭辯，好像吃定了大人。最難的是，每個成長階段的「對立反抗」狀況都不同。王意中心理師提供了全面性的方法與指引，幫助頭痛心更痛的大人，與孩子重建關係。
◎對立反抗孩子，大多沒有「病識感」。
「都是誰誰誰的錯，我又沒錯！」我們說一句，孩子頂回十句，簡直是氣死人不償命。對立反抗孩子其實非常敏感，感到被指責時，容易反彈。但只要我們先放下成見，釋放出善意，將有助於減少孩子自我防衛的敵意。
◎調整與變化，是互相的。
對立反抗的化解，是關係的改善。並非只是單向要孩子改變，更不是逼孩子聽話，而是大人和孩子相伴，度過情緒劇變。透過互信互重，讓孩子學會認識自己的情緒，進而紓解情緒。帶刺的玫瑰，終會願意與我們親近擁抱。
❙孩子對立反抗，其實多麼渴盼有人去看見，他張牙舞爪背後的脆弱。❙
作者簡介：王意中 臨床心理師
王意中心理治療所所長、臨床心理師、教育部部定講師、《親子天下》嚴選部落客、《Baby Home》駐站專欄作家、《未來Family》數位專欄「過動的美好天地」作家、《國語日報》專欄作家。
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著作包括《選擇性緘默症──不說話的孩子》、《陪伴孩子的情緒行為障礙》、《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》、《戒掉孩子的拖延症》、《資優生教養的頭痛問題》、《你被孩子3C勒索嗎？》、《為什麼孩子要說謊？──心理師親授的210個誠實力指南》、《孩子不專心，媽媽怎麼辦？》、《爸媽忘記教我的事？──愛朋友也愛自己，教孩子受用一生的人際力》、《301個自閉兒教養祕訣》、《301個過動兒教養祕訣》、《不吼不叫，激發孩子內在學習力》、《拆解孩子的青春地雷》、《誰讓孩子變成失控小惡魔？──從情緒管理開始，教出講理好孩子》、《標準答案──臨床心理師的大格局教養》、《孩子不敢說的40個成長困惑》。
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本集主題：「選擇性緘默症──不說話的孩子」介紹
訪問作者： 王意中
內容簡介：
孩子不是不說話，而是無法說。
「選擇性緘默症」孩子比任何一個人都痛苦。
台灣第一本集結本土案例，
深刻探討「選擇性緘默症」孩子的專書。
你的孩子不說話嗎？
或是到某個特定環境就全身僵硬，不肯開口？
你覺得他只是太內向、害羞，
或認為他再大一些，自然就會說話。
但孩子可能正為「選擇性緘默症」所苦，急需你的接納、陪伴與協助。
台灣家長面對「選擇性緘默症」時，可能的5大迷思：
‧「他個性比較內向、文靜，等時間久了，他就會說話。」
‧「她在家裡會說話，可能是幼兒園讓她不太習慣。」
‧「他爸爸還不是到了五歲才會講話。『長大了就會好』，別擔心。」
‧「一定是教學太嚴肅了，孩子才會不敢說話。你們老師應該要調整。」
‧「她是『大隻雞晚啼』，像她爸，但爸爸也拿到碩士了啊。」
在不以為意、漠視與逃避下，
孩子可能就錯過早期療育介入的黃金時刻。
「選擇性緘默症」是一種焦慮的疾病，好發於四歲左右的孩子。在台灣，「選擇性緘默症」長期被漠視或誤解，但「選擇性緘默症」孩子並不是執拗、任性或被寵壞，他們心裡也很想表達，無奈龐大的焦慮與恐懼往往凌駕於開口說話。在這群不說話的孩子背後，那是想說而無法說的痛苦，那是無聲的吶喊。
當一個孩子在班上不說話，人際關係可能就會惡化，課業走下坡，甚至因此被霸凌，但孩子卻因焦慮而更退縮，更無法向大人求救，將所受的委屈說出口。若老師或父母未適時察覺，予以協助，孩子可能終生都會被囚禁在「選擇性緘默症」的牢籠裡。
理解、接納以及給予孩子正向經驗的累積，是王意中心理師認為最能開啟「選擇性緘默症」孩子冰封內在的一把鑰匙，也是突破「選擇性緘默症」孩子心牆的絕佳方式。書中特別細膩又完整地從父母、老師以及親師溝通的角度，提出各種協助「選擇性緘默症」孩子，早日擺脫焦慮，讓孩子融入人群與社會的方法與技巧。
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